Ipsen Korea: Kết Nối Tiếng Nói Của Bệnh Nhân Gan Hiếm Gặp

Ipsen Korea đã tổ chức một sự kiện nhằm nâng cao nhận thức và kêu gọi hỗ trợ chính sách cho bệnh nhân mắc các bệnh gan hiếm gặp như tắc mật bẩm sinh, PFIC và PBC.

Ngày 25, tại trụ sở chính, sự kiện 'Kết nối tiếng nói của bệnh nhân gan hiếm gặp' đã diễn ra với sự tham gia của nhân viên Ipsen Korea và các tổ chức bệnh nhân.

Sự kiện tập trung vào các vấn đề như chậm chẩn đoán, thiếu tiếp cận điều trị và hỗ trợ xã hội cho bệnh nhân gan hiếm gặp. Các tổ chức bệnh nhân và chuyên gia đã chia sẻ các trường hợp thực tế và nhấn mạnh sự cần thiết của cải cách chính sách.

Bang Hyun-jin, Giám đốc điều hành Hiệp hội Bệnh hiếm và khó chữa Hàn Quốc, cho biết: "Bệnh nhân và gia đình phải chịu đựng nỗi đau vô hình do thiếu thông tin và cô lập xã hội. Quá trình chẩn đoán và điều trị dài và phức tạp, ảnh hưởng đến toàn bộ cuộc sống của họ."

Kwon Gu-young, Cố vấn Y khoa Bệnh hiếm Ipsen Korea, đã giải thích về cơ chế ứ mật và các triệu chứng chính mà bệnh nhân gặp phải. Ông cho biết, gan là cơ quan quan trọng trong việc sản xuất và tiết mật, giúp tiêu hóa chất béo. Tuy nhiên, trong các bệnh ứ mật, dòng chảy mật bị cản trở, dẫn đến tổn thương tế bào gan và có thể đe dọa tính mạng.

Kim Ji-soo, đại diện Hội PFIC, chia sẻ câu chuyện cá nhân khi con của cô được chẩn đoán mắc bệnh hiếm gặp lúc 3 tháng tuổi. Cô cho biết, gia đình đã phải đối mặt với nhiều khó khăn trong việc tìm kiếm thông tin và điều trị.

Cô nhấn mạnh sự cần thiết của hỗ trợ chính sách để giúp bệnh nhân phát hiện sớm và điều trị kịp thời với chi phí thấp nhất.